«Такой мутации, как у Ванечки, медицина не знает»

Ваня Гусев родился в 2006 году в посёлке Первомайский Тамбовской области весом всего 2,5 кг. По словам его мамы Елизаветы, роды проходили тяжело, пришлось ещё полежать с малышом в больнице. Когда мальчику исполнился месяц, врачи поставили ему диагноз «перинатальная энцефалопатия». И сразу началось лечение.

Медсёстры регулярно делали массаж на дому, ставили уколы и давали таблетки. Состояние Вани как будто начало улучшаться, но в восемь месяцев он не смог самостоятельно сесть. Медики вынесли страшный вердикт — ДЦП.

Дальше становилось только хуже. В год у мальчика стали появляться непроизвольные движения — гиперкинезы. Плюс к этому начались дистонические атаки — когда все мышцы сводит судорога.

— Он весь выгибается, ему больно, — говорит Елизавета. — При этом он находится в сознании, кричит, но мы никак не можем ему помочь.

Чтобы хоть как-то облегчить страдания малыша, ежедневно по четыре раза с ним занимались лечебной гимнастикой. И так на протяжении нескольких лет. По два раза в год Елизавета с сыном проходили курсы лечения в Москве, в Российской детской клинической больнице.

Диагноз ДЦП там не подтвердили и сосредоточились на реабилитации, попутно проводя исследования по диагностированию. Ведь главная проблема состояла в том, что, по сути, медики не знали, от чего лечить маленького пациента.

Заведующая отделением неврологии Тамбовской областной детской клинической больницы Нина ШЕСТАКОВА, которая лично осматривала Ваню, о тяжёлом состоянии мальчика знает не понаслышке:

— Сначала мы поставили ему диагноз «энцефалопатия» (органическое поражение головного мозга невоспалительного характера). Однако установить, врождённое это нарушение или приобретённое, нам не удалось. Чем вызваны его гиперкинезы — неизвестно. Поэтому на данный момент мы можем говорить о том, что это дегенеративное заболевание невыясненной этиологии. Происходит постепенная гибель нейронов (нервных клеток).

Лечение в столице оплачивалось по квоте, но бесплатно предоставлялись далеко не все лекарства. Кроме того, само проживание для мамы и питание обходились очень дорого. Тем не менее курсы нельзя было прерывать.

В три года Ваня с маминой помощью сделал свои первые шаги. Но через год ему резко стало хуже. Усилились атаки, он постоянно кричал. Врачи назначали противосудорожные и транквилизаторы. В первый раз, когда Ване дали одну восьмую таблетки, все симптомы как рукой сняло. Но скоро дозы стало мало, началось привыкание к препарату, атаки возобновились.

Когда дозу повышать стало некуда, препарат решили заменить другим. Такая система существует и до сих пор. Сейчас Ваня принимает самую большую дозу самого сильного препарата. От этих лекарств, по словам Елизаветы, сын становится как овощ — лежит без движения, слюни текут сами. Несколько раз в столице у Вани брали анализы на генетические мутации. Но ничего, что подозревали медики, не подтвердилось.

Этим летом московские врачи посоветовали Гусевым провести исследование ликвора (спинномозговой жидкости). Но его делают лишь в Германии, в городе Хайдельберг. Нужно было заплатить 17 200 евро (почти 692 тысячи рублей).

— До этого мы ни у кого не просили помощи, — говорит Елизавета. — Зарабатывал муж, и помогали родители. Но такую сумму нам неоткуда было взять. Мы обратились в фонд «Наследие Тамбовщины».

Благотворительная организация помогла найти средства. Две недели Елизавета с сыном провели под присмотром немецких медиков, которые порой творят чудеса.

Но здесь и они оказались бессильны. По словам женщины, эскулапы развели руками, признавшись, что не могут поставить точный диагноз. Единственное, что они подтвердили: нарушен энергетический обмен между клетками головного мозга.

— Мне сказали: приезжайте через полтора года, возможно, появятся новые методы исследования и лечения, — говорит Елизавета. — Есть вероятность, что такой мутации, как у Ванечки, наука ещё не знает.

Другие мамы посоветовали Елизавете детский санаторий в Евпатории. Только курс стоит 170 тысяч, а для сколько-нибудь заметного эффекта их требуется минимум четыре.

Небольшое улучшение у мальчика было и после бесплатного курса в санатории под Калугой. Но туда можно попасть только по очереди лишь через несколько лет.

— Мой мальчик не может ходить сам, у него часто бывают судороги и непроизвольные движения, но умственное развитие нормальное. Он всё понимает и хочет быть здоровым, чтоб играть во дворе с другими мальчишками, — говорит Елизавета.

НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Куда перечислить деньги

Счёт № 40817810861269405931.

Получатель:  Гусева Елизавета Николаевна.

Дополнительный офис № 141/094 Мичуринского отделения Сбербанка № 141.

Р\сч: 30301810661266001300 Тамбовское ОСБ 8594, г. Тамбов

К/сч:  30101810800000000649;  БИК:  046850649;

ИНН:  7707083893;  КПП:  682702002.

Номер банковской карты  639002619001794635

Номер телефона, на который можно перевести пожертвование: +7 960 672 13 77 («Билайн»).

Им помогли

Ангелина Потапенко, 5 лет

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

В июне мы писали об Ангелине, которая в конце прошлого года заразилась вирусом ветрянки, и врачи не могли провести полноценный курс химиотерапии. Три недели девочка боролась за жизнь. Медики ввели её в кому и подключили к аппарату искусственного дыхания. Ангелина тогда победила в схватке с болезнью, но вирус всё ещё остаётся в крови. Врачи говорили, что в их практике это первый случай. К счастью, большинство медикаментов оплачивается по квоте.

За пять месяцев с момента публикации Ангелина прошла, хоть и с задержками, два курса химиотерапии. На днях отец девочки отвёз жену с дочерью в Москву, где Ангелине предстоит сдать множество анализов.

Напомним, что деньги семье требовались не только на лечение, но и на питание и проживание мамы в больнице. На банковскую карту Потапенко сострадательные люди за пять месяцев перевели около 50 тысяч рублей.

Андрей Горбачев, 4 года

Диагноз: опухоль спинного и головного мозга

Врачи думали, что ребёнок не доживёт и до года. Андрюша перенёс уже три тяжелейших операции в Санкт-Петербурге, одна из которых длилась 14 часов. В этом году после удаления опухоли мальчику поставили на позвоночник поддерживающую конструкцию. После резкого ухудшения металлический имплантат сняли, а маме с Андреем сказали приезжать на реабилитацию. Родные проводили их в Санкт-Петербург 15 октября. А 27-го числа они благополучно вернулись домой. По словам мамы мальчика Елены, нынешнее состояние Андрюши порадовало врачей, даже удивило: деформация позвоночника не растёт.

К сожалению, к хорошим новостям примешались и грустные. У Андрея возникло новообразование на нижней челюсти. Его не удалили — операция относится к высокотехнологичной медпомощи,  оплачиваемой за счёт квоты из федерального бюджета, а больница, где его лечат, с квотами не работает. Теперь нужно искать учреждение, где смогут удалить эту опухоль.

А пока Андрейка радуется, что вернулся домой. Деньги на телефоны и банковский счёт Горбачевых поступают нередко, хоть и нерегулярно. Елена благодарна за каждый рубль, который помогает ей бороться за жизнь сына.