«К диагнозу сына «АУТИЗМ» внутренне я была готова...»

— Стёпа, поздоровайся, пожалуйста, с журналистами, — просит 8-летнего сына его мама Валерия.

Мальчишка, не глядя на нас, буркнул «привет» и ускакал рисовать. Его мама художница Валерия А-Ро объясняет, что, пока она не попросит поздороваться, Стёпа нас не заметит и будет воспринимать как мебель. И дело тут вовсе не в невоспитанности. Стёпа — аутист. Одним из проявлений этого заболевания является нарушение или отсутствие коммуникативных навыков. Проще говоря, ему очень сложно общаться с окружающими. Да и окружающие, сталкиваясь с аутистами, часто теряются — выглядят такие дети совершенно обычно и, на первый взгляд, даже ведут себя вполне нормально. И только приглядевшись внимательно, понимаешь, что с ребёнком что-то не то — аутисты молчаливы, необщительны, могут ни с того ни с сего разнервничаться и даже устроить истерику. И это только верхушка айсберга под названием «аутизм». 

О проблеме людей с аутизмом вообще не очень-то много известно. Официальной статистики в нашей стране не ведётся. По самым осторожным оценкам, в России не менее 250 — 300 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). 

Валерия считает, что об аутизме необходимо говорить. Во-первых, чтобы люди представляли, что это за заболевание, и были готовы нормально воспринимать аутистов. А во-вторых, диагностика и реабилитация людей с расстройством аутистического спектра в нашей стране пока находится на крайне низком уровне. А между тем многих детей-аутистов при правильном подходе к лечению можно адаптировать к нормальной жизни. На практике же чаще бывает, что ребёнка скорее готовы записать в умственно отсталые, чем проводить с ним ежедневную и кропотливую работу, чтобы научить нормально жить и общаться с окружающими. 

— Часто я сталкивалась с тем, что мы выходим поиграть на детской площадке, а от нас шарахаются, или родители говорят своим детям не играть с «больным мальчиком», — рассказывает Валерия. 

«Планы на жизнь пришлось изменить»

Стёпе сейчас 8 лет, а диагноз ему поставили в четыре года. Но Валерия стала замечать, что с сыном что-то не так, ещё когда ему было восемь месяцев. Она обратила внимание, что ребёнок почти не реагирует не только на яркие игрушки, но и на родителей. Вместе с отцом малыша она стала интересоваться, что могут означать подобные симптомы, и поняла, что Стёпа, скорее всего, аутист. Валерия говорит, что к тому моменту, когда услышала окончательный диагноз, внутренне уже была к нему готова.

— Непросто принять тот факт, что твой ребёнок — аутист, — говорит художница. — Я знаю одну маму, которая уже несколько лет не может смириться с таким диагнозом у своего ребёнка и находится в постоянной депрессии. Это тяжело, потому что жизнь кардинально меняется. У меня были грандиозные задумки, я хотела открыть школу лепки. Но планы и взгляды на жизнь пришлось изменить. 

«Невозможно понять, что у ребёнка болит»

Только к восьми годам Стёпа научился самостоятельно одеваться, ходить в туалет, наливать воду, брать еду из холодильника, показывать, куда хочет пойти, выбирать в супермаркете продукты.

— Поверьте, это очень много, — говорит Валерия. — Откликаться на своё имя Стёпа начал годам к пяти. О многом приходится догадываться, потому что такой ребёнок никогда не покажет, что, например, у него болит.

Сложность в общении с другими людьми — не единственная особенность аутистов. Стёпа может вести себя агрессивно или испугаться и разнервничаться из-за того, что на самом деле совсем не страшно. 

«Если б не алименты, не выжили бы»

Не так давно Лере потребовалось оформить Стёпе инвалидность. На это у неё ушло семь месяцев.

– Если бы я не устроила скандал, то до сих пор мы, наверное, её оформляли бы, а время нам очень дорого, — говорит мама Стёпы. — Я не могу работать, потому что невозможно надолго отлучиться от сына.Когда Стёпа ходил в коррекционный садик, я несколько часов могла лепить из глины и продавала свои работы. Сейчас мы живём на пособие по инвалидности, и если бы не алименты (с мужем Валерия рассталась — прим. ред.), не выжили бы. Летом мы со Стёпой ездим на дачу. Пока ребёнок занят самостоятельной игрой во дворе или спит, я леплю. С холодами мы возвращаемся в город.

Каждый полученный Стёпой навык — для Валерии настоящее чудо. А ещё подтверждение того, что все её труды не напрасны. 

В семь лет Стёпа первый раз сам сфотографировал маму. Лера разместила фотографию у себя на страничке в соцсети и подписала: «Эту фотографию сделал мой сын! Дожила!» А не так давно Стёпка научился делать ещё и селфи, практически все с мамой. На фото они просто счастливая Лера и любимый сын... 

6 главных вопросов про аутизм

ПРИЧИНЫ АУТИЗМА

Аутизм проявляется в первые три года жизни. Причины его появления связаны с генами, отвечающими за передачу нервных импульсов в головном мозге.

КАК ПОНЯТЬ, ЧТО У РЕБЁНКА АУТИЗМ?

Родителям следует обратить внимание на следующие признаки: нарушение зрительного контакта; не отзывается на имя; не реагирует на обращённую речь; отсутствие или особенности речи; отсутствие контакта с другими людьми и детьми; страх нового; повторяющееся поведение.

МОЖНО ЛИ ВЫЛЕЧИТЬСЯ?

Аутизм — неизлечимое заболевание. Однако, по статистике Минздрава, до 80% детей, имеющих РАС, могут быть успешно социализированы. 

ОПАСНЫ ЛИ АУТИСТЫ?

У аутистов отсутствует способность сочувствовать и сопереживать. Аутист не осознаёт, что если больно ему, то так же может быть больно другому человеку. Агрессивное поведение иногда может проявляться у аутистов и зависит от тяжести заболевания. Но при реабилитации агрессивное поведение корректируется. Психиатры говорят, что для общества в большинстве случаев аутисты не опасны.

МОГУТ ЛИ АУТИСТЫ УЧИТЬСЯ С ОБЫЧНЫМИ ДЕТЬМИ?

Одним из самых эффективных способов реабилитации считается инклюзивное обучение, то есть в обычных школах. Такая методика используется в США, Европе и некоторых городах РФ.

ЧТО БУДЕТ С АУТИСТОМ, ЕСЛИ ОН НЕ СМОЖЕТ РЕАБИЛИТИРОВАТЬСЯ?

В России по достижении 18 лет диагноз «аутизм» меняют на «шизофрению» или «умственную отсталость». В классификации болезней нет «взрослых аутистов». Если ребёнок не смог социализироваться и о нём некому заботиться, то его ждёт психоневрологический интернат.