«Всё приходится выпрашивать, даже то, что положено»
Мама Алёши Саакьянца, больного ДЦП, пытается собрать деньги на необходимую её сыну реабилитацию
Шестилетний Алёша Саакьянц не похож на своего брата-близнеца. Дима в этом году отправился в первый класс, а Алёша пока не может жевать, говорить, сидеть, ходить. Развиваться так же, как его сверстники, Алёше не позволяет страшный диагноз — ДЦП, а точнее, спастический тетрапарез. Это значит, что у мальчика поражены все четыре конечности.
30-летняя Юля одна воспитывает двоих детей. На 12 тысяч в месяц (пенсия Алёши по инвалидности) она старается обеспечить себя и сыновей всем необходимым и борется с болезнью Алёши.
Инвалид в 10 месяцев
Близнецы Алёша и Дима родились недоношенными. Семимесячного Диму положили в отделение для недоношенных, а Алёшу сразу же отправили в реанимацию, где он пробыл неделю на искусственной вентиляции лёгких. Ещё полтора месяца малыши лежали в больнице, потому что не могли сами глотать — их кормили через зонд. Когда их наконец-то выписали домой, никто ещё не знал, что для Алёши всё это не прошло бесследно.
— Алёшка с самого начала был беспокойным ребёнком, всё время плакал, капризничал, — рассказывает мама Алёши Юлия Саакьянц.
— Но я заподозрила, что что-то не так, только в 3 месяца, когда Дима стал разглядывать кулачки, интересоваться окружающим миром, Алёша же продолжал только капризничать. А в 5 месяцев, когда Дима стал переворачиваться на живот и произносить первые звуки, у Алёши начали «убегать» глазки, появился горизонтальный нистагм. То есть он вниз голову опускает, а глаза начинают подергиваться. Вот тут-то я по-настоящему испугалась и побежала с ним к неврологу. До этого врачи ставили нам постгипоксию, то есть на ребёнке сказалась нехватка кислорода. Подозревали, что есть задержки в развитии, но о ДЦП никто речи не вёл. Никто нам не говорил, что может быть что-то настолько серьёзное, что останется на всю жизнь.
Алёшу вместе с мамой положили в неврологию. Юля спрашивала у врача, не может ли быть у её сына ДЦП, но ответа не добилась. Когда мальчику было 8 месяцев, мама добилась направления на МРТ и повезла Алёшу на исследование в Москву (В Киеве, например, МРТ можно сделать здесь: http://www.omega-kiev.ua/ru/mrt_diagnostika_v_omega-kiev.html). Там ему и поставили диагноз — состояние, угрожающее ДЦП. (Диагноз ДЦП детям до года не ставят. — Прим. редакции). Конкретных причин заболевания не называли. Сама Юля предполагает, что виноваты врачи, которые неправильно приняли роды. Они должны были сделать кесарево сечение, но не сделали. Алёша при родах стал задыхаться и получил кровоизлияние в мозг. В результате в 10 месяцев маленькому Алёше оформили инвалидность, и начались бесконечные визиты к врачам.
«У меня золотой ребёнок»
Юля не опустила руки и решила бороться с болезнью сына.
— Мы следовали всем рекомендациям местных врачей, но, кроме осадка в желчном пузыре от прописанных лекарств, не было никаких изменений, — рассказывает Юля. — Мы регулярно делаем массаж, занимаемся, стараемся ездить в реабилитационные центры, когда деньги находятся на такие поездки.
В августе этого года в Туле Алёша перенёс операцию на мышцах. Чтобы немного их расслабить, мальчику сделали 16 проколов на руках, лице и ногах.
— У меня золотой ребёнок, — грустно шутит Юля. — Каждая реабилитация — это 150 тысяч рублей как минимум. В реабилитационном центре в Челябинске два месяца лечения стоят 520 тысяч рублей. Сейчас пытаемся собрать деньги на это. Каждая такая реабилитация, конечно, идёт ему на пользу. После самой первой, в раннем детстве, он впервые сказал «мама», у него появилась какая-то осознанность. Мы с его тётей всё время куда-то обращаемся, пишем в разные фонды, чтобы направить его на реабилитацию.
«Мы не будем вам помогать»
По словам Юли, в одном из двух тамбовских благотворительных фондов Алёшу перенаправили в поликлинику и в управление здравоохранения, где им не смогли оказать нужной помощи. А в другом фонде и вовсе помогать отказались — сослались на то, что Алёшина мама и так проявляет большую активность в соцсетях, сотрудничает со СМИ. Сейчас Юля пытается оформить мальчика в детский сад, в группу кратковременного пребывания. А ещё маленькому Алёше с его заболеванием положена квартира. Конечно, самостоятельно жить он в ней не сможет, по логике вещей дополнительные метры должны выделить и его маме. Но на практике получается иначе — Алёшу поставили в очередь на жильё, но без мамы
— Я всё время сталкиваюсь с тем, что всё приходится выбивать, выпрашивать — даже то, что Алёшке положено по закону, — говорит Юля. — Помощи от государства нет никакой, а расходов очень много. Каждая консультация у врача стоит 3 тысячи рублей. Каждое обследование — 7 — 8 тысяч за каждое. Наши фонды не помогают.
Комментарий специалиста
«У Алёши есть шансы на выздоровление»
— ДЦП — это такое заболевание, при котором есть шансы добиться значительных результатов даже, казалось бы, при безнадёжных вариантах, — объясняет врач-невролог Денис ВОЛКОВ. — В моей практике встречались случаи, когда нельзя было говорить с уверенностью даже о том, выживет ли человек. А в итоге после многочисленных курсов реабилитации он во всех смыслах вставал на ноги и даже впоследствии играл на гитаре. С болезнью сложно справиться, если ребёнком начали заниматься уже в подростковом возрасте — тогда шансов на победу мало, да и адаптироваться такому ребёнку будет сложно. У Алёши возраст ещё пока непереломный, поэтому перспективы и шансы на выздоровление есть. Нужно сейчас как можно больше заниматься лечебной физкультурой, возможно, попробовать одну из современных методик. Прогресс может наступить в любой момент. Главное, не сдаваться.
Справка «Житья»
В лечении нужен комплексный подход
Спастический тетрапарез (повышение мышечного тонуса) — это скованность мышц верхних и нижних конечностей. Является одной из форм проявления детского церебрального паралича (ДЦП). Лечение спастического тетрапареза требует комплексного подхода, который включает в себя применение консервативной терапии, реабилитационного, ортопедохирургического и нейрохирургического лечения. Задача лечения направлена на снижение спастичности, коррекции нарушений опорно-двигательного аппарата и формировании правильного двигательного стереотипа.
Нужна ваша помощь!
Мама Алёши Саакьянца просит помощи
Если вы имеете возможность помочь Алёше Саакьянцу, вы можете перечислить любую сумму денег по следующим реквизитам:
Карта Сбербанка: 6761 9600 0390 6881 91
Банковские реквизиты: На имя Саакьянц Юлии Николаевны
№ счёта карты: 40817810761000165653;
ИНН 7707083893; КПП 682902001;
К/сч 30101810800000000649
«Билайн»: 8-960-661-98-33
МТС: 8-910-854-60-02
WebMoney: R342799804569
«Яндекс деньги» 410011884262131
QIWI-карта №4890494116274051
QIWI-кошелёк +79537173001
